Verhalen van ervaringsdeskundigen hebben ook een keerzijde – Muriels artiestenleven #53

Zelf was ik naar aanleiding van de publicatie van mijn boek “Getuigenis van een gek” een paar weken terug uitgenodigd om op te treden bij een conferentie over de maatschappelijke integratie van ggz cliënten. Voorafgaand aan de show kondigde de opdrachtgever mij aan als ex-psychiatrisch cliënt die haar verhaal ging vertellen. Dat al de hele ochtend vijf mensen met man en macht bezig waren geweest om de set up te creëren voor een locatievoorstelling, leek niet ter zake. Ook achteraf werd ons aandeel aan het symposium in een post op social media gereduceerd tot een paar one-liners over mijn genezing. Bezwaar daarop resulteerde in een vervangende uiting, waarin nog steeds de muzikale presentatie van mijzelf en mijn bandleden nagenoeg onbenoemd bleef.

Dit voorval staat niet op zichzelf. Eerder werd mijn boek op de socials van een belangrijke ggz website besproken zonder dat ik getagd werd als auteur en zonder te benoemen dat ik inmiddels al jaren als muzikant professioneel actief ben. In algemene zin heb ik, sinds dit boek is gepubliceerd werd, hard moeten werken om te voorkomen dat ik voor interviews geframed zou worden als “ervaringsdeskundige”. Of dat alleen maar de invalshoek van die-vrouw-met-dat-verhaal belicht zou worden.

Hero’s Journeys

Deze touwtrekkerij komt niet voort uit onwil van de belanghebbenden. Het lijkt me volslagen begrijpelijk dat zorginstellingen met concrete verhalen hun goede zaak onderstrepen. Media houden van hero’s journeys, publiek vindt er herkenning en ook voor degene die zijn of haar verhaal doet kan het delen van zo’n ervaring een opluchtende catharsis vormen. Maar wat daarna?

Een bekende van mij was in 2015 dakloos geraakt, schreef daar een boek over dat vlot erop uitkwam en werd prompt een nationale knuffeldakloze. Instanties en media waren gretig afnemer van zijn relaas. De ervaring werd zijn identiteit en hij kwam niet meer aan de bak als handarbeiddocent, zijn oorspronkelijke beroep. Er kwam nog een boek over deze worsteling, hij bleef zich het ongans roken en overleed afgelopen najaar aan de gevolgen van keelkanker.

De middelen en mensen die ingezet worden om degenen die buiten de maatschappelijke boot zijn gevallen weer te doen integreren, zijn legio. Toch blijken veel mensen die eenmaal vast hebben gezeten in de diepe krochten van onze samenleving er vrijwel niet uit te komen en als wel, dan vaak als ervaringsdeskundige. Ze gaan, veelal voor een appel en een ei, hun maatschappelijke bijdrage leveren door te proberen organisaties van binnenuit te veranderen of andere cliënten op weg te helpen. Ze blijven onderdeel van de zorg.

De fuik van ervaringsdeskundigheid

Instellingen maken graag gebruik van deze persoonlijke wijsheid om hun beleid te verbeteren. Overlevers voelen zich gezien, gehoord en vooral nuttig. Het lijkt win-win. Toch vormt naar mijn idee deze constructie snel een fuik. Ten eerste omdat de inzet van die ervaring vrijwel nooit naar waarde wordt beloond. Daardoor blijven mensen financieel afhankelijk terwijl ze wel veel tijd en energie steken in hun persoonlijke kruistocht. Ten tweede wordt het krankzinnig ingewikkeld om definitief los te komen van zo’n dramatisch verhaal en een eigen gezonde identiteit op te bouwen. Waarin de ervaring wel een plek heeft gekregen, maar niet meer centraal staat. Ik denk dat mensen psychisch niet beter kunnen worden in een context waar “het vertellen van je verhaal” de grootste prestatie is die je kunt leveren en een “goh wat knap van jou” de grootste beloning is die je kan ontvangen.

“Ja maar jij hebt de drive en het talent”, heb ik vaak terug gekregen. S10 zal waarschijnlijk vergelijkbare reacties krijgen en ik wil echt niet beweren dat we allemaal sterren aan het firmament moeten worden. Ieder zijn eigen traject. Maar een ramp overleven en daarover vertellen kan niet het eindstation zijn. Mensen alleen maar aanspreken op wat ze hebben meegemaakt houdt mensen klein en is naar mijn idee verspilling van menselijk kapitaal in de vorm van talenten, kennis en ambities. Een leven opbouwen los van zo’n verhaal is cruciaal en framing gaat hier niet over marketing, maar over het maken of breken van mensenlevens.